О фонде «Дети Бэла»
Фонд «Дети Бэла» помогает детям с буллёзным эпидермолизом. Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычной хрупкости их кожи. Это заболевание редкое (1 ребёнок на 50 000) и очень тяжёлое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребёнка. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.
По статистике этих детей в России около 4000 человек. За полтора года работы фонда обратились 200 человек. Состояние, в котором обращаются почти у всех очень тяжёлое. Подробная информация о фонде размещена на сайте www.deti-bela.ru
